我要你平凡
主演:
導演:
類型:紀錄片地區(qū):中國大陸年份:2024
簡介:「我要你平凡」是一部聚焦罕見病患兒家長的全景式紀錄片,以主人公和患兒九年來生活的點滴,深入呈現(xiàn)罕見病家庭為求生所付出的努力和非凡的生命選擇以及他們所迸發(fā)的生命力。同時也展示了我國罕見病
詳情
「我要你平凡」是一部聚焦罕見病患兒家長的全景式紀錄片,以主人公和患兒九年來生活的點滴,深入呈現(xiàn)罕見病家庭為求生所付出的努力和非凡的生命選擇以及他們所迸發(fā)的生命力。同時也展示了我國罕見病群體所面臨的用藥困境,以及診療現(xiàn)狀、藥物研發(fā)、醫(yī)保政策發(fā)展和救助等等,希望從社會層面、醫(yī)療層面、家庭層面、文明進程層面為大眾呈現(xiàn)罕見病群體的真實境遇和強大的生命力,以此引導大眾關注罕見病、正視罕見病,傳遞“讓罕見·被看見”的正向價值觀。